'나는 그림으로 생각한다' 를 읽고

나는 그림으로 생각한다 (자폐인의 내면 세계에 관한 모든 것) 
- 템플 그랜딘 저 | 홍한별 역 | 양철북 | 2005.09.16

시간은 정말 잘 간다. 잘 흘러간다.
시간이 부족하다.
계획성이 없어서 그런가 보다.

아직 시간은 많이 있다.
자전거3에게는 더 나은 미래와 가능성이 있다.
자전거3이 하고 싶은 일이 있다면 무조건 시킬 것이다.

반복적인 생활 교육도 중요함을 느낀다.
또한 어떤 상황에서는 어떻게 해야하는지 연기도 가르쳐야 한다.

자전거3은 곧 사춘기가 올 것이다.
다시 큰 혼란을 겪을 것 같다.
약물치료 힌트를 얻는다.

불안하면 자해를 한다.
불안한 요소를 사전에 제거하면 자해를 하지 않을 것이다.
불안한 요소를 빠르게 확인하고 제거하고 싶다.

다음에 읽고 싶은 책은
'조금 특별하게 조금 다르게 함께 살아가기' 주디 카라시크 폴 카라시크 지음 | 권경희 옮김 | 양철북

나는 그림으로 생각한다.
많은 도움이 되는 책이다.
주요 내용은 다음과 같다.

내가 지금까지 본 개 전부를 사진 목록으로 만들어 보관하는 것과 같다.

말을 하지 못하는 자폐인의 세계는 혼란스럽고 무질서하다.
변을 가리지 못하는 저기능 자폐인은 완전히 뒤죽박죽인 감각 세계에서 살고 있을 것이다.
이런 사람은 자기 몸의 경계가 어디인지도 알지 못하고,
시각 청각 촉각이 모두 뒤섞여 버린다.

정신지체 자폐인의 약절반은 격렬한 유산소 운동을 통해
공격성과 자해 행동을 진정시킬수 있으며,
대부분의 자폐인들이 교육과 행동 훈련을 통해 기능적으로 향상될 수 있다고 한다.

나도 압력을 좋아했다.
눌리는 느낌을 받으면 편해지기 때문에
여섯 살때는 담요를 몸에 둘둘 말고 소파 쿠션 밑에 들어가곤 했었다.

압력을 천천히 높였다가 낮출 때 가장 기분이 편해진다.
압착기를 매일 사용하면 불안감이 가시고 긴장이 풀린다.

자폐인들 중에는 몸의 경계를 파악하는 데 심각한 어려움을 겪는 이들이 있다.
다리가 보이지 않으면 자기 다리가 어디에 있는지도 모른다.

자기 몸이 분열적으로만 파악되어 한 번에 몸의 한 부분밖에는 감지할 수 없었다고 한다.
도나는 주변 사물을 볼 때도 비슷한 분열 현상을 겪었다.
한 번에 어떤 사물의 일부분밖에는 볼 수 없었던 것이다.

두 사람이 동시에 말하때,
나는 한 사람의 말만 걸러내어 듣지를 못한다.
내 귀는 모든 소리를 똑같은 양으로 받아들이는 마이크와 비슷하다.
일반적인 사람들의 귀는 고도로 선택적인 마이크처럼 목표한 사람의 목소리만 걸러 듣는다.
그러나 나는 시끄러운 곳에서는 주변에서 나는 소리와 사람들의 말을 가려낼 수가 없다.

청각이 들어왔다 나갔다 한다고 표현했다.
때로는 아주 크게 들리고 때로는 적게 들린다는 것이다.

말을 하지 못하는 자폐인 가운데 일부는 낯선 곳에 가면 앞이 보이지 않는 것처럼 행동하며,
시각적 단절이나 화이트아웃이 일어나 앞이 전혀 보이지 않게 되는 문제를 겪는 사람도 있다.

가정용 전기는 매초 60차례 들어왔다 나갔다 하기 때문에
형광등도 1초에 60차례 깜박이는데, 일부 자폐인의 눈에는 이게 보인다.

자폐인에게 현실이란 사건, 사람, 장소, 소리와 형체가 서로 혼란스럽게 교차하는
거대한 덩어리 같은 것이다.
뚜렷한 경계나 질서, 의미라는건 존재하지 않는 것 같다.
나는 내 삶의 많은 부분을 어떤 패턴을 알아내려고 애쓰는 데 보냈다.
정해진 일과나 시간, 특정한 양식이나 형식 같은 것이
참을 수 없을 정도로 혼란스러운 삶에 어느 정도 질서를 잡아 주는 역할을 한다.

연구자들은 압착기를 하루에 5분 이상 사용하는 아이들이 그러지 않은 아들에 비해 더 차분하고
운동 반응을 억제하는 능력이 더 뛰어나다는 것을 확인했다.

압착기를 사용함으로써 안정감을 주는 압력을 견디는 법을 익히고 나자,
편안한 느낌을 받으면 내가 더 부드럽고 다정한 사람이 된다는 것을 알게 됐다.

내가 화를 내는 패턴은 마치 오후의 소나기 같았다.
아주 강렬한 분노가 찾아오곤 했지만 그때만 지나고 나면 감정이 순식간에 사라졌다.

사춘기 때는 공포가 주된 감정이었다.
성호르몬이 생성되기 시작하자 내 삶은 오직 공포를 일으키는 패닉 상태를 피하는 것을 목표로 움직였다.

나는 떠올리기조차 괴로운 기억으로 가득찬 잠재의식 같은 것은 없는 것 같고,
감정적 기억도 매우 약하다.
소가 자기에게 채찍질을 한 목동을 머릿속으로 떠올리며
감정적으로 흥분할 거라고는 상상하기 힘들지만,
그 목동을 보거나 채찍질을 당한 장소로 돌아왔을 때는 심장 박동수가 증가하고
스트레스 호르몬이 분비되는 등 눈에 보이는 반응을 일으킬 것이다.

 

나는 차를 몰고 지나가면서 울타리에 구멍이 난 곳이랑 잠겨 있지 않는 문을
모두 찾아 기억 속에 영구히 새겨 놓는다.
내가 느끼는 닫힌 문에 대한 공포는 극히 원초적인 것이다.

자폐아들은 내버려 두면 자기만의 작은 세계에서 나오려 들지 않는다.
나는 바깥세상을 차단하고 귀를 닫고 몽상에 빠지곤 했었다.
몽상은 내 머릿속에서 천연색 영화처럼 돌아갔다.
동전을 돌리거나 책상 위의 나뭇결 무늬를 연구하는 데 완전히 폭 빠지기도 했다.
이럴 때면 그 밖의 세상은 완전히 사라져 버렸다.
그러나 그럴 때마다 선생님은 부드럽게 내 턱을 잡고 나를 다시 현실 세계로 데려왔다.

자폐아는 무언가에 고착(fixation) 증상을 보이는 일이 많고, 그 대상도 다양하다.
일부 교사들은 이런 고착을 막으려는 실수를 저지르기도 하는데,
막을 것이 아니라 그걸 확장해서 건설적 행동으로 나아가도록 이끌어 주어야 한다.

자폐인에게 사회적으로 세련된 행동을 가르친다는 것은 배우에게 연기하는 법을 가르치는 것과 마찬가지다.
동작 하나하나를 미리 계획해야 한다.

자폐인에게는 규칙이 무척이나 중요하다.
자폐인은 무엇을 어떻게 하느냐에 집중하기 때문이다.

나는 사회적 직관이라는 것이 없기 때문에 컴퓨터 프로그램처럼 순전히 논리에 따라 행동을 조절한다.
논리적 중요성에 따라 규칙을 구분한다.

기술을 갈고닦기만 하면 자폐인이 정말 잘 할 수 있는 분야가 있다.
예를 들면 컴퓨터 프로그래밍, 제도, 광고 미술, 만화, 자동차 수리, 소형 엔진 수리 등이다.
자폐인들이 정말 잘 못 하는 일은 자기를 광고해 일자리를 얻어내는 일이다.

약을 복용하기 전에는 압착기와 격렬한 운동으로 불안감을 진정시키곤 했지만,
나이가 들면 들수록 신경계를 조절하기가 힘들어졌다.
결국 압착기를 사용해서 신경을 안정시키려고 해보았자
침을 뱉어 용광로 불을 끄려고 하는 것이나 다름없는 지경에 이르렀다.
그 시점에 약을 통해 살 길을 찾은 것이다.

요즘에는 자폐인에게 도움이 되는 새로운 치료약들이 많이 나와 있다.
약물 치료는 특히 사춘기 이후에 나타나는 문제에 아주 유용하다.

자폐증은 증상에 워낙 다양하기 때문에 자폐증의 약물 치료에 대해서는 잘못된 정보가 너무나 많다.

동물이나 사람이나 마사지, 피부를 브러시로 문지르기, 강한 압력을 가하기 등의
감각 통합 방법을 통해서도 약물을 쓰지 않고 자해 행위를 줄일 수 있는 경우가 있다.

자폐인에게 가장 필요하고 중요한 의사는,
여러 가지 약을 시도해 보고 영향을 신중하게 관찰하고 효과가 없으면
다른 방법을 시도해 보려고 하는,
지식과 함께 열린 마음을 갖춘 사람이러야 한다.

보통 사람들은 아무렇지도 않게 하는 사회적 상호 작용이 자폐인에게는 엄청나게 힘든 일일 수 있다.
어릴 때 나는 어떻게 행동해야 할지 이끌어 줄 본능을 타고 나지 못한 동물과 같았다.
시행 착오를 통해 배우는 수밖에 다른 방법이 없었다.

자폐아는 정상인은 무시해 버리는 사소한 차이도 알아차린다.

장애가 심한 자폐인 성인에게 점심 시간이나 버스를 타기로 되어 있는 시간 15분 전에 어떤 물건을 쥐고 있게 하면
공격성이나 돌발적 행동을 크게 줄일 수 있다는 것이 밝혀졌다.
점심 전에는 숟가락을 들고 있게 했고,
버스를 타기 전에는 장난감 버스를 주었다.
촉각은 감각 혼란으로 뒤섞이지 않는 유일한 감각이기 때문에,
물건을 들고 있으면 일상의 다음 단계에 대해 마음의 준비를 할 수 있게 되는 것이다.

나는 자폐인이고 시각적으로 사고하기 때문에 당연히 사고가 반드시 언어적으로 순차적이어야 하는 것은 아니라고 생각한다.

자폐아의 부모 중 다수는 시각적 사고를 하는 사람으로 컴퓨터, 마술, 음악 등에 재능이 있다는 것이 뚜렷했다.
자폐인의 가계에서는 또 불안 이상, 우울증, 공포 발작 등의 특징이 공통적으로 발견됐다.